08.01.2010

Stefano Boffelli

Demenza, malattia della persona e della famiglia

Le malattie “della memoria”, come la demenza di Alzheimer e le altre forme di decadimento cognitivo, hanno importanti implicazioni sociali, in quanto le loro conseguenze funzionali e psichiche determinano un aumento delle necessità sanitario-assistenziali. Poiché la persona malata cambia progressivamente nel tempo, la famiglia attraversa fasi differenti di adattamento alla patologia: dalla comunicazione della diagnosi, alla consapevolezza della cura e di supervisione continuativa, alla necessità di risolvere una serie di problemi organizzativi, economici, gestionali ed infine infermieristici ed assistenziali. Questo comporta una sempre crescente dedizione in termini di tempo, energie fisiche e psichiche, risorse economiche. Sono frequenti le situazioni in cui coniugi, figli e nipoti condividono la gestione globale della cura, anche a scapito della propria attività lavorativa e del tempo libero. La famiglia della persona con un disturbo ingravescente della memoria, pertanto, diviene un importante “strumento” di cura, ma ha bisogno di aiuto e supporto. L’aiuto viene prima di tutto dalla conoscenza del problema: la malattia, il suo decorso, i problemi che si possono presentare ed il modo di risolverli. A questo proposito, la presenza del medico curante e degli specialisti è importante, per non dare ai familiari l’impressione di sentirsi responsabilizzati nella cura ma abbandonati al proprio destino. I familiari che hanno seguito corsi informativi sulla malattia e sulla soluzione dei problemi presentano minore stress e più consapevolezza, per cui affrontano e risolvono i diversi problemi con efficacia: lo dimostra il fatto che in queste famiglie il numero di richieste di ricovero in casa di riposo per il proprio congiunto è inferiore rispetto alle famiglie che sono prive di informazioni. In questi anni molto hanno fatto, inoltre, le associazioni che organizzano incontri formativi, gruppi di auto-aiuto, confronti con consulenti psicologi per affrontare il “peso” della cura. La Regione Lombardia sta creando una rete di cura ed assistenza che copra tutto il decorso della malattia, dalla diagnosi ospedaliera, all’assistenza domiciliare, alle strutture riabilitative o lungodegenziali (assistenti domiciliari comunali, infermieri professionali e terapisti per il supporto al domicilio). La diffusione degli interventi sanitari e sociali, integrati fra loro, permetterà ai familiari di seguire con maggiore efficacia, e minore stress, il decorso della “malattia della memoria”.

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