06.03.2006

Stefano Boffelli

La comunicazione della diagnosi di demenza

Comunicare la diagnosi di demenza è spesso difficile, poiche’ si determina la domanda, da parte dei familiari e talvolta dal malato, sulla prognosi: cosa si devono aspettare il paziente e la sua famiglia negli anni a venire, quali terapie sono possibili, come affrontare i problemi legati al disturbo della memoria ed ai problemi del comportamento.

La capacita’ del medico nel comunicare dipende da diversi fattori quali la personalità, la sua formazione clinica e l’esperienza, ma anche le sue abilita’ "umane": motivazione all’ascolto, comprensione delle dinamiche familiari, valutazione delle risposte istintive dei familiari al problema. La diagnosi di demenza, di fatto una malattia cronica ad esito infausto, deve essere comunicata in modo comprensibile e chiaro, spesso utilizzando termini semplici e comprensibili, sia al malato sia alla famiglia. In questo modo si è sicuri di fare comprendere al gruppo famigliare le caratteristiche della malattia e la sua evoluzione nel tempo, ma anche che esiste la disponibilità di farmaci e di atteggiamenti terapeutici ambientali che possono rallentare il decorso del decadimento.

Alcuni familiari, come d’altronde alcuni malati, rifiutano la diagnosi di decadimento cognitivo: nel malato la negazione del disturbo della memoria potrebbe essere interpretato in base alla mancanza di una consapevolezza di malattia; infatti, chi è affetto da demenza può negare di avere disturbi cognitivi, o di aver perso l’abilità in alcune attività della vita quotidiana. D’altra parte, altri malati negano di avere un decadimento cognitivo, pur avendo la piena consapevolezza di malattia. Di fatto, si tratta di una condizione sulla quale è difficile intervenire, anzi il tentativo di "convincere" il malato spesso non porta a risultati oppure è controproducente. Negli ultimi anni, anche grazie ad una maggiore diffusione delle informazioni sulla demenza, si è creata una maggiore attenzione alla diagnosi precoce nella popolazione. Sono aumentate le persone che richiedono una valutazione specialistica per escludere (o confermare) un decadimento cognitivo sulla base dei sintomi da loro stessi riscontrati: difficoltà a ricordare appuntamenti, distrazioni frequenti, iniziali difficoltà nelle attività strumentali della vita quotidiana (guidare l’automobile, gestire le risorse economiche familiari, etc.). Con queste persone, quando viene confermata la diagnosi, è naturalmente più agevole la comunicazione, e l’aderenza alla terapia prescritta: la richiesta di questi malati è di "fare tutto per mantenere il più a lungo possibile la memoria".

I familiari, nella maggior parte dei casi, sono consapevoli della presenza di un decadimento cognitivo anche prima della diagnosi: sono proprio loro che portano il malato alla visita specialistica affinché venga fatta chiarezza su sintomi dapprima sfumati, ma che si sono accentuati nel tempo, oppure che sono comparsi in modo improvviso determinando una repentina ed evidente perdita funzionale nella persona malata. Con queste persone la comunicazione è agevole: sono disponibili a fare tutto per il proprio congiunto, per cui non si demoralizzano una volta giunti alla diagnosi, ma aderiscono volentieri al piano di cura. In alcuni familiari, al contrario, il rifiuto della diagnosi di malattia determina una condizione di sofferenza e pertanto una minore possibilita’ di aderenza ad un piano di trattamento. Questi cercano di comprendere la situazione, ma "non si arrendono": sono sempre alla ricerca di una fonte di guarigione, diventano insistenti col malato affinchè recuperi la memoria, cadono precocemente in condizioni di ansia e depressione. E’ proprio con queste persone che deve essere "speso" piu’ tempo per spiegare la malattia, convincere ad adattarsi alla situazione, per il benessere del malato.

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