20.02.2009

Stefano Boffelli

La comunicazione della diagnosi di demenza.

La diagnosi di demenza richiede un approccio diagnostico specifico, che permetta prima di tutto di escludere altre malattie che causano disturbi della memoria reversibili. Inoltre, la diagnosi del tipo di demenza permette di programmare interventi terapeutici, farmacologici e non farmacologici, individualizzati sulla persona malata. Al termine delle indagini diagnostiche si pone il problema di comunicare la malattia, condizione difficile poiche’ determina la domanda, da parte dei familiari e spesso del malato, sulla prognosi: cosa ci si deve aspettare negli anni a venire, quali terapie sono possibili, come affrontare i problemi legati al disturbo della memoria ed ai problemi del comportamento.

La comunicazione della diagnosi è certamente resa difficile da alcuni fattori: in primo luogo si tratta di una malattia che “altera” la persona, nella memoria e spesso nella personalita’, e percio’ particolarmente dolorosa. La prospettiva di affrontare la malattia puo’ spaventare un familiare perche’ la patologia dura a lungo, si associa a progressivo deterioramento cognitivo e funzionale, ma soprattutto “cambia il malato”: quante volte succede di sentire dai familiari: “non lo riconosco piu’ nei ragionamenti e nel comportamento, non sembra piu’ il mio genitore” ?

In secondo luogo, anche la comunicazione alla persona malata puo’ essere difficile: ognuno di noi comprende bene la differenza fra il ricevere una diagnosi di malattia somatica, seppure cronica ed invalidante come l’artrosi, e la diagnosi di demenza, malattia anch’essa cronica ed invalidante, e che non risparmia il cervello. La persona malata spesso chiede: “perdero’ la memoria, diventero’ matto” ?

Come comunicare quindi? Non esistono linee guida su come portare a conoscenza la persona ed i suoi congiunti; tuttavia, al termine delle procedure diagnostiche, l’informazione deve essere data nel modo piu’ comprensibile, in base alle capacita’ delle persone. In particolare, per parlare con il malato è opportuno che il medico abbia compreso la sua consapevolezza di malattia: in base a questo sara’ piu’ agevole trovare le parole per informare sul problema attuale, sulle possibilita’ di terapia e sull’evoluzione nel tempo. Informare ha un importante significato, per instaurare un completo rapporto di fiducia fra medico e la famiglia: essi devono comprendere che esiste una persona che li seguira’ nel tempo, per affrontare gli inevitabili cambiamenti, e per cercare di ridurre la sofferenza. Inoltre, una comunicazione “non pietistica” ma schietta serve certamente a predisporre un programma di interventi (non solo farmacologici) che abbiano come finalita’ il benessere della persona malata e della famiglia. Si deve dare l’impressione alla persona demente, ed a chi se ne prende cura, che molto è possibile fare nel corso della malattia. E’ infatti dimostrato che una famiglia informata, e che accetta fin dall’inizio di affrontare il decorso della malattia, ha un importante effetto benefico sul demente: chi ha la fortuna di avere familiari comprensivi e ben informati vive piu’ a lungo e meglio nonostante il decadimento cognitivo; inoltre rimane piu’ a lungo in casa propria senza ricorrere alla casa di riposo.

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